网络筹款平台信任危机频现:谁是天使翅膀下的魔鬼?

2月24日,北京雾霾,小微没有出现在与记者约定的北京大学第一医院住院部,而是在急诊门口焦急地等待医生叫号。她的丈夫刘青2017年被诊断为急性髓细胞白血病,2018年8月底血小板植活后,肺部一直有感染,高烧不断。2月24日早上又突发高烧。
与记者相约的前一晚,小微觉得丈夫恢复得不错,认为自己一个月后就能回家看4岁的儿子了。刘青诊断出白血病时,这对夫妻刚结婚3年,仅治疗一周后,就花光了为儿子准备上幼儿园的3万元钱,现在已经花了200多万元了,基本都是借来的。
为了筹钱,小微之前使用过一次水滴筹,但发布几天后,筹款金额就停止增长,最后筹得11万元,而刘青在移植仓里的一次大出血就曾耗费10万元。水滴筹方提供的数据显示,截至2018年12月底,其已经为超过几十万的大病患者提供了免费筹款服务,累计筹款金额超过120亿元,平均每位患者约获得几万元。
不过,很多人没有达到平均数。2018年底,娜娜为确诊为急性淋巴细胞白血病的女儿在水滴筹上发起30万元的筹款,但距离筹款30天有效期结束仅剩4天时,她仅仅收到6140元捐款。
2月26日,娜娜向21世纪经济报道记者表示,水滴筹初衷是好的,但有人把他们的名声搞坏了,如有些经济能力不差的人也筹钱。
一直以来,水滴筹、轻松筹、爱心筹等都遭遇过骗捐事件,甚至还有平台携款逃跑的事,而且对于捐款的去向也没有公开的追溯渠道。“对于水滴筹这样的互联网募捐平台,无论是监督还是推广机制,都没有相关的法律依据,目前,这些平台仅能够补充医疗基金缺口,在募捐数额上不能与红十字会等慈善募捐组织相比。”北京新民社会组织能力建设促进中心主任王虎向21世纪经济报道记者称,当下互联网捐助游离在慈善法之外,资金去向等不受监管。
朋友圈的力量
见到小微时,她正在内科门诊室门口等待叫号,穿着黑色羽绒服,戴着口罩,眼神焦急。内科诊室门口空间狭小,刘青暂时乘轮椅坐在大厅里,距离刘青接受造血干细胞移植已经过去一年,但他依然瘦得皮包骨头。因为免疫力较常人低下,刘青戴着厚厚的口罩,灰色的毛线帽子也拉得很低,几乎遮住了眼睛。
采访前一天,小微与21世纪经济报道记者约在北京大学第一医院住院部的一楼大厅碰面,之所以不在他们的出租屋见面,小微说,不想让丈夫听到钱的事情,怕他担心。
谈到使用水滴筹的经历,小微感觉很不好意思。“链接我只转发了一次,我丈夫也是。我们没有整天刷屏,因为基本上我朋友圈里的人都去山西的医院亲自看过,也给过钱。后来知道我们要来北京,就又给了一次。如果一直转发,实际上还是在和他们要钱,我们张不开嘴了。”
小微说,她是从微信朋友圈里接触到水滴筹的。刘青的主治医生了解我们家的情况后,建议我们公众筹款,当时正好看到一个家里孩子得了白血病的朋友使用水滴筹,所以一边捐钱,一边就点开了页面上的“我要筹钱”链接。
在水滴筹申请大病筹款的页面上,小微写道:“我丈夫因为身体不适去山西大医院检查,被确诊为急性髓系白血病,医生让我先准备50万元,才能保证治疗不会中断。这个数字对我们家来说就是天文数字。”
因为着急用钱,从发布到提现,小微只用了一周时间,期间共有3505次捐款,筹集112353元。从水滴筹上显示的提现申请来看,筹款所得主要用于第二阶段细胞增长的治疗。
而现实花费远不止这些。2018年2月接受造血干细胞移植手术后,刘青一直住院治疗,直到近日才出院,为了照顾刘青,小微2017年辞职了。现在住在医院附近的出租屋里,因刘青是病人,他们不能和别人合租,只能租下医院附近的一个两居室,每月租金7850元,还有日常医疗、护理费用。目前费用已经超过200万元。
筹来的11万杯水车薪。目前,山西省医保年度最高报销额为60万元,加上水滴筹的11万元,如果按200万花费计算,小微还需承担至少129万元。“自从过了200万,我就不怎么记账了,为了不心疼钱,索性就不记了,但我们还是很感激水滴筹和亲戚朋友。”小微说。
不少重疾患者的家庭将水滴筹等当做救命稻草。在微博搜索“水滴筹”关键词,按照实时排序,每隔几分钟就可以刷出一条新的筹款微博。为增大曝光量,还有用户刷屏式转发。目前,微博上水滴筹这一话题阅读量为3.8亿,讨论数达139.9万。
王莹说,水滴筹、轻松筹等互联网筹款平台都是依靠朋友圈的力量,他们所在的平台不能做推广。“水滴筹是熟人机制,筹款者在转发过程中增加曝光。同时也是一个监督机制,基于社交网络的传播能在很大程度上杜绝虚假筹款的行为。”
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