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基因人露露和娜娜的“父亲”回信了:双胞胎孩子是这样来到人间的

11-27 IT文章

原标题:基因人露露和娜娜的父亲回信了:双胞胎孩子是这样来到人间的

霍金,基因人满地跑的时代,真的来了吗?

两个叫露露和娜娜的基因双胞,已经在11月出生了。

基因人满地跑的时代,真的来临了吗?

问问霍金,你知道吗?

执行这项基因编辑试验的“南方科技大学副教授贺建奎”,名字也迅速蹿红,被推向风口浪尖——不过,圈内人士对他大多持批判态度,其中流传较广的指责是:

“这不是创新,这是用全体中国科学家的美誉度,去换你团队的知名度”。 “这是一大丑闻。相关科学家足以被钉在科学史的耻辱柱上。” “此人应该从学术界清除出去”。 “如果新闻不实,这也是一大丑闻。”

贺建奎团队冒天下之大不韪,违反科技部与原卫生部2003年颁发的《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》与原国家卫生计生委于2016年公布的《涉及人的生物医学研究伦理审查办法》,未经相应的伦理委员会审查通过,即在人类胚胎上做基因编辑实验,是得到如此多负面指摘的根本因素。

对此,笔者第一时间联系到当事人南方科技大学副教授贺建奎的媒介团队,并获得一份尚未完全上传的、贺建奎本人录制的英文视频(部分视频已上传)。视频中,贺建奎讲述了这一临床试验的来龙去脉,并针对公众质疑,给出了他最新回应。

基因人露露和娜娜的“父亲”回信了:双胞胎孩子是这样来到人间的

以下为贺建奎的回应——

基因人露露和娜娜的“父亲”回信了:双胞胎孩子是这样来到人间的

基因人露露和娜娜的“父亲”回信了:双胞胎孩子是这样来到人间的

基因人露露和娜娜的“父亲”回信了:双胞胎孩子是这样来到人间的

基因人露露和娜娜的“父亲”回信了:双胞胎孩子是这样来到人间的

 选择基因手术因其“安全”且“有医疗价值”

您可能好奇我们为什么使用基因手术,去预防HIV,而不是去研究致命疾病?两个原因,首先是安全,其次是在真实世界有医疗价值。

作为一名科学家和两个女孩的父亲,安全性是我所有问题里面关注的第一要点。我们选择被了解最充分的基因之一——CCR5。

实际上,有一亿人天然就拥有一种使CCR5基因失效的遗传变异保护他们抵御HIV。这些人非常健康。我们的手术,在天然变异的起始点准确切断DNA。

数十年来,许多临床研究用药物模仿天然变异,这包括美国第一例基因手术临床试验,试验被证明是安全的。

同时,抵御艾滋的基因手术需要尽可能简单,简单到仅仅敲除几个DNA序列。

虽然修复一个破碎的基因,去治疗更多像家族性癌症或肌营养不良的疾病是有益的,但实现起来更复杂。目前,美国的研究表明尚未有这种修复能在胚胎层面取得良好效果。

其次,我们最终选取HIV作为首个治疗对象是基于现实世界的医学价值。艾滋病仍然是一种致命的危害性极大的传染病,仍然亟需医学突破。

去年,有一百万人死于艾滋病,新发感染数量依然三倍于联合国2020年抗艾目标。没有疫苗或治愈方案,终生如一日的服药会带来健康风险。在许多国家,歧视更加深了病毒感染的破坏性。雇主可能在员工感染HIV后解雇他们,医生拒绝治疗。CCR5基因手术,虽然不适用于一般公众,但可能对一些受影响或非常高风险的家庭有价值——保护他们的孩子免受相同的命运。

2017年美国国家科学院认为,这种类似于疫苗的疾病预防是符合伦理的基因手术应用。

“坚信伦理将站在我们这边”

把孩子叫做“定制宝宝”是错误的,这对有遗传疾病的父母来说是一种诋毁,这是在试图制造恐惧和厌恶的情绪。

孩子并非被设计,而这也不是父母的意愿。这些父母携带着致命的遗传疾病——而这通常是两万个基因中的一个微小错误导致的。如果我们有能力帮助这些父母去保护他们的孩子,我们就不能见死不救。

关于如何帮助这些家庭,我们进行了深入的思考,我们坚信历史(伦理)终将站在我们这边(原文:We believe ethics are on our side of history)。

一如七十年代的露易丝·布朗(首例试管婴儿,编者注),同样的恐惧和指责将再次出现。既然,现已公认辅助生殖技术对家庭有益,那么基因手术在未来二三十年后也将会是合情合理的。

况且, 无论是胎儿还是成人的基因编辑,都不会减少父母对孩子毫无保留的爱与责任,无论孩子是疾病或健康。

我们拒绝基因增强,性别选择或是改变皮肤和眼睛的颜色,因为这并不能算是对孩子真正的爱。

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